Síndrome de Down
Síndrome de Down.
¿Qué es la enfermedad?
El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquicacongénita1 y debe su nombre a John Langdon Haydon Down .No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más.
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Tratamiento.
La mejoría en los tratamientos de las enfermedades asociadas al SD ha aumentado la esperanza de vida de estas personas, desde los 14 años hace unas décadas, hasta casi la normalidad (60 años, en países desarrollados) en la actualidad. A lo largo de los últimos 150 años se han postulado diferentes tratamientos empíricos (hormona tiroidea, hormona del crecimiento, ácido glutámico ,dimetilsulfóxido, complejos vitamínicos y minerales, 5-Hidroxitriptófano o piracetam) sin que ninguno haya demostrado en estudios longitudinales a doble ciego que su administración provoque ningún efecto positivo significativo en el desarrollo motor, social, intelectual o de expresión verbal de las personas con SD. No existe hasta la fecha ningún tratamiento farmacológico eficaz para el SD, aunque los estudios puestos en marcha con la secuenciación del genoma humano permiten augurar una posible vía de actuación (enzimática o genética), eso sí, en un futuro todavía algo lejano.
Actividades(Talleres de la vida diaria).
1. Programas escolares:
Así es como desde hace unos años va lográndose que gran número de niños con síndrome de Down de tres o cuatro años de edad cronológica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante próximos a los de los niños sin dificultades de su misma edad cronológica. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayoría no progresarán a ese mismo ritmo durante los años sucesivos. De hecho, los datos que vamos recogiendo en la actualidad y las experiencias cotidianas van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco años, los progresos pueden ser pequeños si los comparamos con lo logrado en los años anteriores.
Los programas educativos para los escolares con síndrome de Down difieren de los de la etapa de Atención Temprana y de los de sus compañeros en la escuela común en su estructuración y sistematización, así como en la descomposición en mayor número de pasos intermedios u objetivos parciales más pequeños. Esto supone que, además de seleccionar algunos objetivos que no están contemplados en los currículos ordinarios, será preciso adaptar otros, tanto en su contenido, que debe reducirse a lo esencial, cono en los materiales utilizados y en las actividades a realizar.
Los objetivos a seleccionar serán:
a) los más importantes y funcionales para ese momento de la vida del niño,
b) aquellos que son base y fundamento de futuras adquisiciones claramente necesarias,
c) los que ayuden de un modo claro y determinante al desarrollo de sus capacidades mentales: atención, memoria, percepción, pensamiento lógico, comprensión, etc.
2. La educación de la atención.
En el desarrollo durante los primeros meses de la vida extrauterina se trabaja en primer lugar la atención visual, con el objetivo de conseguir cuanto antes un buen contacto ocular y un adecuado seguimiento ocular. Simultáneamente, como refuerzo mutuo, se trabaja la atención auditiva -más desarrollada en el momento del nacimiento- utilizando diversos estímulos sonoros: sonajeros, música clásica, campanillas.
La mayoría de los niños con síndrome de Down que han participado en un buen programa de atención temprana, ya han adquirido la habilidad de atender a su nombre y habitualmente responden a la llamada desde que son pequeños. Por tanto será preciso progresar más, adquiriendo niveles superiores de atención y manteniéndola durante periodos más prolongados. Tendrá que aprender a atender a la indicación física o instrucción verbal que le dé el educador, dirigiendo su mirada al lugar adecuado. Después desarrollará la capacidad de atender alternativamente a la persona y al objeto-estímulo, para ejecutar la acción que le indican, confrontando si lo hace bien y pidiendo ayuda en caso necesario.
3. Ejemplos de intervención educativa.
Los educadores pondrán un empeño especial en conseguir que el niño con síndrome de Down desarrolle sus capacidades de atención, observación, percepción y discriminación, que le facilitarán una actuación adecuada en cada momento. Como es natural los niveles o exigencias serán un poco más altos cada vez, de modo que el niño progrese en todas sus capacidades. Las tareas incluirán actividades que faciliten también el desarrollo de la destreza manual y de las capacidades cognitiva y lingüística. También ahora será preciso seguir un programa sistemático y estructurado para lograr que el niño esté bien preparado para los aprendizajes escolares. La situaciones naturales y espontáneas en las que el niño desarrolla y hace uso de su capacidad discriminativa, son necesarias, pero insuficientes para participar después con éxito en la escuela.
Los niños con dificultades de aprendizaje en general y con síndrome de Down en particular, necesitan ver y hacer de un modo sistemático y ordenado, para aprender y comprender. Esta necesidad implica que el educador haga un buen programa, aprovechando cada una de las tareas realizadas por su alumno. En cada una de las tareas el niño debe recibir una buena información verbal de lo que realiza. Además, en torno al objetivo fundamental de esa actividad, se aprovechará esa tarea para repasar o afianzar objetivos de otras áreas.
4. Material y actividades.
En la actualidad disponemos de abundante material que se usa habitualmente en las escuelas infantiles, y que debemos tener a mano en su gran variedad. Cada material facilita una destreza determinada. Como el niño con síndrome de Down tiene necesidades en diferentes aspectos, conviene disponer de todo lo necesario para no dejar de lado ni uno solo de los objetivos a conseguir. La plastilina, las construcciones tipo lego, los punzones, la pintura de dedos, todo tipo de pinceles y lápices de colores, las tizas, los rotuladores, las bolas, los cubos y tapones de enroscar, las tijeras, muñecos u objetos de armar y desarmar, permiten programar actividades variadísimas y divertidas que favorecen la destreza manual del niño así como una buena coordinación óculo-manual cada vez más precisa y eficaz. Para estas tareas manipulativas, tenemos que seleccionar cuidadosamente qué debe trabajar un niño en un momento dado y con qué material.
Desarrollo de vida autónoma.
Cuando se analizan las características que presentan los jóvenes y adolescentes con síndrome de Down, según se desprende de las diversas fuentes bibliográficas y de la observación diaria, destaca la diversidad de sus adquisiciones en función del área cultural en la que se haya desarrollado, de la participación de la familia en el proyecto educativo, de las oportunidades que el joven haya tenido a lo largo de su infancia y adolescencia. Todo ello, al margen de su propia personalidad y capacidad que influirán lógicamente de manera decisiva.
Hemos de marcar un conjunto de prioridades que han de establecerse en todo programa educativo, cuya aplicación concreta ha de adaptarse a cada edad y a cada individuo.
1. Autonomía en el funcionamiento personal: higiene, cuidado de la salud, arreglo personal, alimentación y aseo.
2. Autonomía en el funcionamiento doméstico: implica el uso y cuidado de la ropa y cosas del hogar, preparación de comidas y meriendas, participación en responsabilidades compartidas.
3. Autonomía en el funcionamiento en la calle: se refiere al manejo del dinero, lectura y comprensión del reloj, saber informarse e informar, manejo del teléfono público, compras, comidas en el restaurante, itinerarios y libertad de movimientos, toma de decisiones ante una situación imprevista.
El grado en que se adquieren estas habilidades en cada una de estas situaciones va a depender de una serie de factores.
a) Positivos: el grado alcanzado de nivel mental; el sentido práctico de las madres en el manejo de las situaciones; la integración escolar.
b) Negativos: la existencia de problemas de conducta; la irritabilidad o excesiva excitabilidad del joven; la escasez de oportunidades brindadas para el contacto social.
c) Irrelevantes o neutros: los problemas de salud que pudieran haber existido; las dificultades de tipo físico.